Diagnose Mukoviszidose

Am 22.11.2016 wurde unsere Tochter Tabea geboren. Zwei Tage nach der Entbindung wurde ein Neugeborenen Screening gemacht, welches erst seit September 2016 auch die Prüfung auf Mukoviszidose beinhaltet.

Eine Woche nach Entlassung aus dem Krankenhaus erhielten wir über Tabea ihre Oma (Sandy’s Mutti) die Mitteilung, dass uns das Krankenhaus krampfhaft versuchte uns zu erreichen. Bei der Notaufnahme hat man meine Telefonnummer falsch notiert und bei Sebastian keinen erreicht. Nun ging das große Kopfkino los! Was könnte es sein.. ist alles in Ordnung… Wir waren total aufgelöst und aufgeregt da wir keinen Schimmer hatten was die wohl noch von uns wollen. An dieses Screening haben wir mit keiner Silbe mehr gedacht! Das Krankenhaus hat eine Nummer hinterlassen, diese haben wir umgehend gewählt um zu erfahren was die wohl von uns möchten. Doch eine genaue Informationen haben wir nicht erhalten, dafür einen Termin.

Der Termin fand direkt in der CF Sprechstunde (Cystic Fibrosis – Mukoviszidose) statt. Das machte uns schon etwas stutzig aber wir waren immer noch guter Hoffnung, dass alles in Ordnung ist und es einfach noch mal etwas geprüft werden muss. Mit dem Begriff „Mukoviszidose“ konnte ich schon teilweise etwas anfangen, denn ca. 3 Wochen vor der Geburt eine Reportage über Kinder mit Mukoviszidose gesehen hatte. Dort angekommen hat uns Schwester Katrin gleich in Empfang genommen und uns in das Sprechzimmer von Frau Dr. Spittel und Frau Dr. Brandt geführt. Wir waren beide Mega aufgeregt, unsere herzen schlugen bis zum Hals, ich zitterte und mir war übel vor Aufregung.

Frau Dr. Spittel und Frau Dr. Brandt waren sehr einfühlsam und meinten, dass das Labor aus Leipzig zurück gemeldet hat, dass der Test noch weiter und tiefgründiger untersucht werden muss.

Wir waren geschockt!

In diesem Moment rutschte mir das Herz in die Hose und ich konnte die Tränen nicht mehr zurück halten. Frau Dr. Spittel und Frau Dr. Brandt meinten es könnte ein Fehler sein, aber ganz ehrlich, sie glauben es nicht. Dafür behandeln sie bereits zu lange Mukoviszidose-Patienten. Ab da an lief für mich alles nicht mehr greifbar ab, ich hatte das Gefühl mich in einem Film zu befinden. Ich konnte nichts mehr aufnehmen, weil ich immer daran denken musste was ich erst alles bei dieser Reportage gesehen habe. Sebastian versuchte mich bestmöglich zu stützen aber auch für ihn war es nicht wirklich greifbar. Es wurden noch mal Abstriche und Blut bei Tabea genommen. Frau Dr. Spittel und Frau Dr. Brandt informierten uns jedoch darüber, dass man 100% Sicherheit nur durch einen Schweißtest bekommen kann. Leider war Tabea zu diesem Zeitpunkt noch viel zu klein mit 45 cm und zu leicht mit 2.100 g dafür. Das heißt, wir können diesen Test erst machen wenn sie gut gewachsen und ordentlich zugelegt hat. Das war gleich der nächste Schock! Ich war einfach nur fertig. Wer weiß wie lange das noch dauern kann bis sie soweit ist und wir einen erfolgreichen Test machen können.

Reine Vorsichtsmaßnahme oder bittere Realität?

Während der Sprechstunde stellte uns Frau Dr. Spittel sämtliche Rezepte inkl. Inhalator und alles was wir benötigen aus. Das machte mir noch mehr Angst! Sie meinte jedoch das dies alles nicht schädlich ist auch wenn sich heraus stellen sollte, dass Tabea nicht daran erkrankt ist. Oh mein Gott! Wir hatten sage und schreibe 7 Rezepte bekommen. Diese kamen mir vom Gewicht her vor wie ein Buch mit 1.000 Seiten. Wir mussten uns auch umgehend um eine Physiotherapie kümmern. Diese ist eine wichtige & erforderliche Basis-Therapie für die chronische Erkrankung Mukoviszidose.

Als wir das Krankenhaus verließen und Richtung Heimat machten, realisierte ich so halb was gerade passiert ist. Doch dann dachte ich wieder in einem Film. Man kann diesen Zustand gar nicht beschreiben. Aber die Fragen nach dem „Warum? Warum wir?“ Hat man sofort und dauerhaft im Kopf. Wir schauten immer wieder Tabea an und fragten uns wie das sein kann?!?! Sebastian versuchte immer noch positiv zu denken und war bis zum Schluss überzeugt das Tabea nicht daran erkrankt ist.

Direkt nach der Klinik fuhren wir in eine Apotheke unseres Vertrauens. Sämtliche Medikament mussten bestellt werden. Zudem mussten Anfragen an die Krankenkasse zur Kostenübernahme gestellt werden. Das war schon der 1. Kraftakt den wir bewältigen mussten.

Gefühlschaos PUR

Wie bereits geschrieben, man kann es gar nicht wirklich in Worte fassen was plötzlich mit einem passiert, was einem alles durch denn Kopf schießt. Es ist einfach nicht greifbar weil man diese Erkrankung Tabea nicht ansieht. Sie ist so klein und zierlich und so süß. Mit diesem aktuellen wissen ändert sich unser komplettes Leben noch einmal um 180 Grad. Eine Geburt ändert schon so einiges aber diese Diagnose macht alles andere im Leben zu Nichte. Alles was man geplant oder sich überlegt hatte, alles ist plötzlich ganz anders und vieles auch nicht mehr so einfach möglich.

Mit dem aktuellen wissen hatten wir jeden zweiten / dritten Tag einen Termin im Krankenhaus. Dort wurde immer wieder geprüft und geschaut wie sich Tabea macht. Gerade weil sie so klein und leicht war war sie sehr anfällig für sämtliche Erkrankungen. Wir waren ja auch von zuhause her gar nicht auf so eine Erkrankung eingestellt.

Immer wieder ins Krankenhaus immer wieder zittern und hoffen das alles ok ist. Zuhause immer wieder zittern und hoffen, dass Tabea ausreichend isst / trinkt und immer einen Stuhlgang hat. Wir standen bzw. stehen immer noch jeden Tag unter Spannung.

Mit dem Schweis-Test kam Gewissheit

Im März 2017 war es dann endlich so weit, dass Krankenhaus hatte ein geliehenes Schweißtestgerät erhalten, da das andere kaputt gegangen ist. Ihr könnt euch sicherlich denken, was wir bis dahin durchgemacht haben. Ich habe an diesen Tag Tabea extra dick angezogen um auf Nummer sicher zu gehen, dass sie auch wirklich ausreichend Schweiß produziert. Wir wollten endlich bestätigte Gewissheit haben. Innerlich wusste ich bereits das Tabea an Mukoviszidose erkrankt ist. Jeder Kuss den ich ihr auf die Stirn gab hat so intensiv nach Schweiß geschmeckt, dass es mir beim zweiten Kuss klar war.

Schwester Katrin brachte alle erforderlichen Sensoren und Schweißsammler an Tabea ihrem Körper an. Anschließend habe ich Tabea wieder warm eingepackt und bin 30 Minuten lang den Flur auf und ab gelaufen, mit immer wiederkehrenden Stopps an der Heizung. Ich zitterte und hoffte das Tabea ausreichend Schweiß produziert. Sebastian konnte leider nicht dabei sein. Also musste ich erst mal alleine durch. Nach 30 Minuten holte uns Schwester Kathrin wieder ins Behandlungszimmer. Sie war mindestens genauso aufgeregt wie ich. Wir packten Tabea aus und hofften das genügend Schweiß da ist. Und siehe da, es war genügend da. Jetzt alles vorsichtig absaugen und in das Gerät einfüllen. Es dauerte gefühlt nicht mal drei Sekunden bis der Anzeiger ausgeschlagen hat, so ein schnelles und eindeutiges Ergebnis hatte Schwester Katrin auch noch nicht gehabt! Zur Sicherheit machten wir den Test gleich noch mal. Aber es kam genau das selbe Ergebnis in der selben Zeit raus. Trotz der Vorahnung brach ich in Tränen aus. Ich konnte es nicht fassen. Es ist wirklich so.

Tabea ist die 1. Diagnostizierte Neugeborene mit Mukoviszidose in Deutschland.

Bis zu diesem Zeitpunkt waren wir etliche Male im Krankenhaus, haben schon Antibiotika Therapien und jeder Woche mindestens zwei mal Physiotherapie hinter uns gebracht. Ich war also fertig, richtig fertig. Ich hatte bisher gar keine Möglichkeit das ganze zu verarbeiten oder mich so richtig damit auseinander zu setzen. Ich stand die ganze Zeit unter Strom, habe an vielen Tagen einfach nur funktioniert und war nur auf Tabea bedacht.

Jetzt mit dem bestätigten wissen konnten wir langsam für uns anfangen uns damit auseinander zu setzen. Man braucht es nicht schön reden, es ist ein echter Kraftakt und zerrt auch an einer Beziehung. Durch weitere Untersuchungen hat sich heraus gestellt, dass wir beide jeweils Träger eines defekten Gens sind. D. h. wir beide haben in der Kombination dazu beigetragen das Tabea diese Erkrankung bekommen konnte. Das heißt aber nicht das es immer so sein muss. Es besteht also die Möglichkeit das ein zweites Kind diese Erkrankung nicht hat.

Wir arbeiten immer noch daran uns damit auseinander zu setzen und wir denken es wird auch noch eine Weile dauern, trotz das schon über 1 Jahr vergangen ist. Durch immer wiederkehrende Erkrankungen und Infektionen wird man immer wieder auf die Probe gestellt und herausgefordert. Man zittert immer wieder aufs neue. Denn jede Infektion kann schlimme Folgen haben und weitere Folgen nach sich ziehen.

Tabea war bereits mehrfach erkrankt. Zur Unterstützung der Heilung sind wir auch bereits mehrfach an die Ostsee gefahren, die Luft dort ist sehr gut für Mukoviszidose erkrankte. Jedoch kostet dies alles ein Haufen Geld was wir auf Dauer nicht mehr alleine stemmen können. Aufgrund dessen bitten wir zusätzlich um Unterstützung von außen. Jedoch möchten wir damit nicht nur Tabea ihre Gesundheit unterstützen sondern auch die Forschung! Denn ganz ehrlich, ich möchte Tabea nicht überleben sondern sehen wie sie glücklich alt werden kann!

Aktuell inhalieren wir vier mal am Tag, meistens jeweils 20 Minuten. Sie bekommt zwei mal am Tag ein Medikament zur Unterstützung der Galle. Zu jeder Mahlzeit bekommt Tabea Enzyme, die nach der Nahrungsaufnahme berechnet werden. Täglich Vitamine zur Unterstützung des Immunsystems. Und das alles mit gerade mal 1 Jahr. All diese Medikamente werden im Laufe der Zeit weiter zunehmen und höher dosiert werden. Doch es muss sein um ihr das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.

Nun wie soll man damit leben? Hm eine gute Frage, die wir uns auch lange und sehr ausführlich gestellt haben.

Auf jeden Fall nicht den Mut verlieren und den Kopf in den Sand stecken! Und vor allem immer positiv denken auch wenn es an manchen Tagen etwas schwer fällt! Das muss ich ehrlich zugeben.

Es ist im Alltag nicht ganz einfach, dass muss man sagen!

Zuhause weiß man schließlich welchen sauberen Standard man hat und mit was man putzt und macht und tut aber draußen… In jedem Fall haben wir immer jede Menge Desinfektionsmittel zuhause. Und das in sämtlichen formen, als Pumpflasche für die Hände zuhause und als kleine Flasche für unterwegs, als Feuchttücher für zuhause und für unterwegs, Flächendesinfektionsmittel ebenfalls für zuhause und für unterwegs. Zudem extra Feuchttücher für die Reinigung von Tabea ihren Spielsachen. Es ist schon jede Menge und ja diese Menge kostet auch entsprechend aber es ist notwendig.

Wenn wir unterwegs sind putze ich immer erst alles wenn wir Tabea zum Beispiel unterwegs wickeln müssen. Wir fahren keine öffentlichen Verkehrsmittel, um ausschließen zu können das sie sich dort bei jemanden ansteckt. Oft Mals Niesen die Leute einfach so in den Raum, ohne die Hand vor den Mund zu nehmen. Das sie damit ein Menschenleben auslöschen können ist Ihnen nicht bewusst und das macht mich sprachlos. Ich habe viele von Kind auf gelernt und dachte andere auch aber gut, wir schützen uns dann eben so das wir es nicht benutzen.

Wir können jetzt nicht mehr einfach spontan ohne Planung los. Wir müssen schon schauen das wir von allen genügend vorhanden haben, seien es die Medikamente oder Desinfektionsmittel. Oder auch ausreichend Handtücher oder destilliertes Wasser.

Man muss sich bewusst das jeder Kontakt nach außen eine Gefahrenquelle ist.

Gerade bei kleinen Kindern, sie stecken sich alles in den Mund und wollen alles erkunden. Oftmals ist man gar nicht so schnell im Weg nehmen oder nein rufen und hin rennen.

ABER um Gottes willen nur nicht zuhause einsperren oder einigeln oder sogar den Kontakt zur Außenwelt abbrechen!!! Wenn man die Augen aufhält und man versucht seinen „Sauber-Standard“ auch nach außen zu halten und zu wahren klappt es. Kinder müssen sich entfalten und entwickeln und zusammen schafft man es auch damit ein Stück weit zu leben.

Wie ihr in unserem Blog lesen könnt, haben wir den Schritt gewagt und haben uns für 4 Monate ins Ausland begeben. Es ist alles möglich! Nur Mut!